© Unsplash/А. Спратт «Дети с аутизмом вырастают во взрослых с аутизмом, а взрослые с аутизмом стареют». От детства к зрелости: как меняются потребности людей с аутизмом Здравоохранение
Когда исследовательница и активистка Дина Гасснер пришла на операцию по удалению катаракты, она заранее предупредила врачей: ей важно приглушенное освещение, меньше шума и отдельное пространство для восстановления после процедуры. Во время первого визита клиника учла все просьбы – для нее подготовили тихую комнату, снизили яркость света, персонал адаптировал процесс лечения. Но уже через неделю, во время второго визита, все оказалось иначе.
По словам Гасснер, медработник отказался учитывать ее потребности и поставил под сомнение необходимость адаптации условий. Для нее это стало еще одним примером того, насколько изматывающим и травматичным может быть контакт человека с расстройством аутистического спектра (РАС) с системой здравоохранения.
«Мы имеем дело с травмой, вызванной чрезмерной административной нагрузкой, с травмой от постоянного обесценивания и недоверия к словам пациентов, а также с последствиями ненадлежащего медицинского ведения», – сказала Гасснер на мероприятии в штаб-квартире ООН.
Для нее этот случай не стал исключением – скорее напоминанием о том, что система по-прежнему плохо понимает потребности взрослых людей с аутизмом.
«Дети с аутизмом вырастают во взрослых с аутизмом»
И во многом это связано с историей самого диагноза. Долгое время аутизм рассматривали как форму детской шизофрении или разновидность умственной отсталости. В официальную классификацию психических расстройств (DSM) аутизм был включен только в 1980 году – как отдельное состояние, не связанное с шизофренией.
Сегодня дети, которым диагноз начали ставить еще в раннем возрасте, вступают в зрелую жизнь и постепенно достигают среднего и пожилого возраста. Именно в этом и заключается новый вызов: такого масштаба мир прежде не видел, а системы здравоохранения, социальной поддержки и ухода создавались без учета этой реальности.
Этой теме было посвящено параллельное мероприятие в рамках Конференции государств-участников Конвенции о правах инвалидов в штаб-квартире ООН. Эксперты предупредили: миллионы людей с аутизмом уже входят в возраст, когда особенно важны доступ к медицинской помощи, поддержка самостоятельности и долгосрочные решения в сфере ухода.
Главный научный сотрудник Autism Research Institute Стивен Эдельсон напомнил, что десятилетиями основное внимание уделялось ранней диагностике, образованию и поддержке детей.
«Дети с аутизмом вырастают во взрослых с аутизмом, а взрослые с аутизмом стареют», – подчеркнул он.
По словам Эдельсона, системы поддержки оказались к этому не готовы.
Связь с физическим и психическим здоровьем
Эксперт Комиссии по правам людей с инвалидностью Мальты Кристофер Палмер представил результаты экспертной встречи по вопросам аутизма и старения, прошедшей в ООН осенью прошлого года.
«Сегодня во взрослую жизнь вступает первое поколение людей, которым аутизм был диагностирован еще в детстве. Такого масштаба мы прежде не видели, и наши системы здравоохранения и социальной поддержки не были созданы с учетом этой реальности», – отметил Палмер.
По его словам, около 90 процентов людей с аутизмом старше 40 лет никогда не получали официального диагноза. Это означает, что многие десятилетиями пытаются разобраться со своими особенностями без объяснений, поддержки и доступа к адаптированным услугам.
Отдельное внимание эксперты уделили здоровью. Согласно представленным данным, у пожилых людей с аутизмом чаще встречаются сердечно-сосудистые заболевания, нарушения сна, проблемы обмена веществ и психические расстройства. Особую обеспокоенность вызывает связь между аутизмом и деменцией.
По данным, озвученным Палмером, среди людей с аутизмом старше 64 лет распространенность деменции может достигать 35 процентов по сравнению примерно с 10 процентами среди сверстников без аутизма.
Реформы медицинской системы
Невролог Маргарет Бауман считает, что одна из основных проблем заключается в неподготовленности самой медицинской системы.
«Найти врача общей практики, который действительно разбирается в аутизме, – все равно что искать иголку в стоге сена», – сказала она.
По словам Бауман, медицинские университеты практически не обучают работе со взрослыми людьми с аутизмом. В результате пациенты сталкиваются с ошибочной интерпретацией симптомов, сложностями при обследованиях и трудностями даже при обычном посещении медицинских учреждений.
Психолог Кимберли Армстронг обратила внимание еще на одно измерение проблемы – психическое здоровье. По ее словам, многие взрослые люди с аутизмом годами пытаются приспособиться к миру, который создавался без учета особенностей их восприятия. Это приводит к тревожности, эмоциональному истощению и ухудшению качества жизни.
Армстронг считает, что акцент должен смещаться с попыток изменить самого человека на адаптацию окружающей среды – учитывать сенсорные особенности, снижать перегрузку и создавать условия для полноценного участия в жизни общества.
Эксперты подчеркнули, что решения уже существуют. Среди предложений – обучение медицинских работников, внедрение индивидуальных планов ухода, адаптация медицинских учреждений, создание более спокойной и предсказуемой среды для пациентов, использование специальных медицинских паспортов и развитие механизмов поддерживаемого принятия решений.
Но главное, по словам участников встречи, – перестать говорить о людях с аутизмом без их участия. Политика, исследования и услуги должны разрабатываться совместно с теми, кто знает эти проблемы не по учебникам, а по собственному опыту.
Старение людей с аутизмом больше нельзя считать узкой темой для специалистов. Речь идет о правах человека, доступе к медицинской помощи и готовности обществ учитывать потребности людей на всех этапах жизни.
